Como paciente con artritis, puedes hacer una diferencia en la lucha contra la artritis y las enfermedades relacionadas con esta aplicación móvil gratuita.
¡Patientspot pone tu información de salud en tus manos! Sigue tus síntomas, tratamientos y otros datos de salud desde tu computadora o teléfono móvil
Con el tiempo, entenderás mejor los cambios en tu condición y podrás trabajar con tu médico para tomar decisiones de tratamiento.
Vea cómo sus síntomas están cambiando, o se mantienen estables, con el tiempo. ¿Cómo está respondiendo a los nuevos medicamentos u otros cambios en el tratamiento?
Acelere la llegada de la medicina personalizada al ayudar a los investigadores a aprender cómo funcionan los diferentes tratamientos para diferentes personas. La información que proporcione será supervisada en un proceso seguro que permite que solo expertos de confianza utilicen su información para investigaciones científicas.
Envíe informes seguros a usted mismo oa su médico resumiendo la información que ha registrado. Comparta cómo le ha ido para ayudar a su equipo de atención y a sus seres queridos a comprender mejor su afección.
Ver sus informes en diario; Instantáneas semanales o mensuales según la frecuencia con la que realiza el seguimiento. Empodérate con datos personales para comprender mejor tus síntomas.
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CreakyJoints se ha asociado con investigadores de reumatología de la Universidad de Alabama en Birmingham para lanzar Patientspot, una iniciativa de investigación sin fines de lucro, inspirada en el paciente y administrada por el paciente.
LOS NÚMEROS
29,599
Pacientes
44,745
Tratamientos reportados
434,712
Resultados informados
Considera unirte hoy. Transforma tu historia en pistas poderosas que ayudarán a los investigadores a desarrollar mejores tratamientos y ayudar a encontrar una cura.
Las personas detrás de Patientspot
En el 2014, CreakyJoints creó una red de investigación creada para los pacientes llamada Patientspot® en asociación con la Universidad de Alabama en Birmingham. Patientspot es parte de la red nacional de investigación clínica centrada en el paciente (PCORnet), una colaboración de grupos de pacientes, registros médicos y sistemas de salud.
Shilpa Venkatachalam
PhD, MPH, Investigadora Principal
Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH, es Directora Asociada, Investigación Centrada en el Paciente, en Global Healthy Living Foundation (GHLF), CreakyJoints® y Co-Investigadora Principal (PI) de ArthritisPower® Red de investigación impulsada por pacientes. La Dra. Venkatachalam completó su licenciatura en Mumbai, antes de mudarse al Reino Unido para completar una maestría en literatura en la Universidad de Durham, y obtuvo su doctorado en teoría crítica en la Universidad de Nottingham. Después de eventos significativos en la vida que requirieron navegar por los sistemas de salud como paciente y cuidadora, obtuvo una maestría avanzada en salud global de la Universidad de Nueva York (NYU), durante la cual también ganó la prestigiosa beca del Programa Paul Ambrose Scholars otorgada por la Asociación para la Docencia y la Investigación de la Prevención. Sus intereses de investigación incluyen la participación del paciente, el manejo del dolor crónico y la toma de decisiones compartida en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. Fue una de las 25 elegidas por The Young Persons Chronic Disease Network en colaboración con la Sociedad Americana del Cáncer y el Harvard Global Equity Center para The Global Cancer Advocacy Training en 2015 y ha sido panelista habitual de presentaciones de videoconferencias sobre Temas de Salud Global por el Club de Embajadores de las Naciones Unidas como parte de una iniciativa de UNITAIR. Fue diagnosticada con artritis reumatoide en 2017.
Jeff Curtis
MD, MS, MPH, Investigador Co-Principal
Jeff Curtis, MD, MS, MPH es Profesor de Medicina, U. de Alabama en Birmingham y Co-Investigador Principal de ArthritisPower® Red de Investigación Impulsada por el Paciente. Formó parte del Panel Principal de Expertos para las Recomendaciones de 2008, 2012 y 2015 de la ACR para el uso de Medicamentos Antirreumáticos y modificadores de enfermedades no biológicas y biológicas en la AR y fue director adjunto de un proyecto de colaboración entre la FDA, la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ) y varios centros académicos que estudian la seguridad de los agentes biológicos utilizando múltiples fuentes de datos nacionales agrupadas. La evaluación de la eficacia, la efectividad comparativa y la seguridad de los medicamentos utilizados para tratar la artritis reumatoide y la espondiloartritis se encuentran entre los intereses de investigación del Dr. Curtis. También se desempeña como co-PI del Registro del Sistema de Informática de Reumatología para la Efectividad (RISE) del Centro de Coordinación de la UAB del Colegio Americano de Reumatología (ACR). Fue nombrado miembro del grupo de trabajo de Herpes Zoster del Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización (ACIP) del Centro para el Control de Enfermedades (CDC). Fue miembro del grupo de trabajo de la ACR para actualizar las recomendaciones para el manejo de la osteoporosis inducida por glucocorticoides (GIOP). Se desempeñó en el Grupo de Trabajo de ASBMR sobre fracturas subtrocantéreas y diafisarias atípicas. Además, el Dr. Curtis es miembro del Colegio Americano de Reumatología (ACR), la Sociedad Internacional de Farmacoepidemiología (ISPE), la Asociación Estadounidense de Informática Médica (AMIA) y la Sociedad Americana de Investigación Ósea y Mineral (ASBMR). Ha sido miembro del consejo editorial de Artritis y Reumatismo, Farmacoepidemiología y seguridad de los medicamentos (PDS) e Investigación y Cuidado de la Artritis (AC&R).
PATIENT CENTERED
Esta innovadora red nacional de investigación de pacientes con artritis reumatoide, espondiloartritis (p. ej., artritis psoriásica, espondilitis anquilosante) y otras afecciones está dirigida por un Grupo de gobernadores de pacientes con aportes de la comunidad más amplia de CreakyJoints, lo que pone a los pacientes en el centro de todas las investigaciones realizadas con ArtritisPower.
Regan R.
Joan W.
Ashley N.
Vanessa K.
Denise M.
Ryan R.
Courtney W.
Chantelle M.
Zoe R.
Todas las ilustraciones de retratos del miembro de CreakyJoints Sal Marx.
Los gobernadores de pacientes son la conexión fundamental entre los científicos investigadores y la comunidad de personas que viven con artritis de CreakyJoints. Nos dicen qué temas son importantes para estudiar desde su perspectiva. Hablan desde su propia experiencia para señalar los posibles desafíos para que podamos ajustarnos cuando nos preparamos para hacer una investigación.
Investigador Principal: (Doctor del estudio) Shilpa Venkatachalam, MPH, PhD (Director de Investigación Centrada en el Paciente de Global Healthy Living Foundation)
Características principales de Patientspot
Desde el seguimiento de tus síntomas y medicamentos hasta compartir tu experiencia, ArthritisPower está ahí para ti.
Compartir
Compartir resultados con tu familia / cuidadores de salud / profesionales de la salud
Oportunidades de investigación
Participar en encuestas y estudios (algunos pagados)
Educación
Acceso a recursos educativos sobre tu condición
Medicamentos
Ingresar/hacer un seguimiento de los tratamientos
Seguimiento
Haz un seguimiento de tu salud con evaluaciones personalizadas
Analítica
Ver resultados a largo plazo / ver cómo están cambiando tus síntomas / identificar las causas de cambios en los síntomas
“La artritis reumatoide se suma a las enfermedades de salud donde los hispanos en Estados Unidos se encuentran en desventaja. Con más de 4.4 millones de hispanos diagnosticados con algún tipo de artritis, el acceso a información en español para educar a los pacientes es limitada. Esta comunidad multicultural digital de artritis para pacientes y cuidadores, han creado el contenido para los pacientes con enfermedades reumáticas en especial con artritis reumatoide en español.”
Preguntas Frecuentes
Ten en cuenta que a lo largo de tu uso de Patientspot, puedes proporcionar comentarios o hacer preguntas en cualquier momento poniéndote en contacto con nosotros. Para tu conveniencia hemos creado una lista de algunas preguntas frecuentes aquí.
¿Qué enfermedades están incluidas en el registro de Patientspot?
Actualmente nuestra investigación incluye las siguientes condiciones: Espondilitis anquilosante, Dermatomiositis, Fibromialgia, Gota, Enfermedad inflamatoria intestinal, Artritis idiopática juvenil, Lupus, Osteoartritis (artritis degenerativa), Osteoporosis / Osteopenia / baja densidad mineral ósea, Polimiositis, Psoriasis, Artritis psoriásica, Artritis reumatoide, Esclerodermia (esclerosis sistémica)] y Síndrome de Sjogren, Espondiloartritis axial (axSpA), incluyendo axSpA no radiográfica y espondilitis anquilosante, hiperostosis esquelética idiopática difusa de DISH (DISH)
¿Patientspot mantendrá mi información confidencial?
Sí. La información que proporciones solo se utilizará para estudiar las tendencias entre los pacientes. La única vez que tu información se compartiría con datos de identificación es si estamos combinando los datos con una institución de salud y queremos asegurarnos de que se utilicen los datos de la persona correcta. Además de esto, tu información no estará conectada contigo de ninguna manera.
¿Es necesario que dé mi número de Seguro Social (SSN)?
¡No! En el caso de que te lo pidamos, es completamente opcional. No es necesario proporcionar su SSN para participar en ArthritisPower.
¿Puede Patientspot hacer recomendaciones de salud para mí?
Desafortunadamente, no. El propósito de Patientspot es seguir tu salud tanto para tu beneficio como para el beneficio de la investigación. Sin embargo, te informaremos sobre los hallazgos de la investigación para mantenerte informado sobre lo que los científicos están aprendiendo de los datos que estás contribuyendo para que puedas trabajar con tu médico para tomar decisiones acerca de tu salud.
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