Mantén un registro de tus síntomas y ayuda a avanzar la investigación

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Acerca de ArthritisPower

Como paciente con artritis, con esta aplicación gratuita puedes marcar la diferencia en la lucha contra la artritis y las condiciones relacionadas.

A continuación, indicamos cómo:

Realiza un seguimiento de tus síntomas y tratamientos con estas funciones poderosas

¡ArthritisPower pone la información de tu salud en tus manos! Realiza un seguimiento de tus síntomas, tratamientos y otros datos de salud desde tu computadora o teléfono.
Entiende mejor los cambios en tu condición: trabaja con tu médico para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento.

Seguir tus datos a lo largo del tiempo

Ver cómo tus síntomas cambian, o se mantienen estables, con el tiempo. Podrás hacer seguimiento a preguntas como: ¿Cómo estás respondiendo a los nuevos medicamentos u otros cambios en el tratamiento?
Ver tus informes instantáneamente diario, semanal o mensual según la frecuencia con la que contestes las preguntas de seguimiento. Empodérate como paciente con datos personales para tener un mejor entendimiento sobre tus síntomas.

Comparte información con tu doctor e investigadores

Puedes enviarte informes o a tu doctor que resuma la información que has registrado en la aplicación. Comparte cómo te ha ido para ayudar a tu equipo de atención y podrás compartirlo a tus seres queridos para que puedan comprender mejor tu condición.
Acelera la llegada de la medicina personalizada ayudando a los investigadores a aprender cómo funcionan los diferentes tratamientos para diferentes personas. La información que proporciones será supervisada en un proceso seguro que permite que solo expertos de confianza utilicen tu información para investigaciones científicas.

Para todos los dispositivos

Realiza un seguimiento de tus síntomas y ve los resultados donde sea conveniente para ti. ArthritisPower está disponible para una variedad de plataformas, desde computadoras hasta teléfonos y tabletas.

Conoce a las personas detrás de ArthritisPower

En el 2014, CreakyJoints creó una red de investigación impulsada por el paciente llamada ArthritisPower® en asociación con la Universidad de Alabama en Birmingham. ArthritisPower es parte de la Red Nacional de Investigación Clínica Centrada en el Paciente (PCORnet), una colaboración de grupos de pacientes, registros y sistemas de salud.

Grupo Gobernador de Pacientes para ArthritisPower, la Red de Investigación Impulsada por el Paciente

Esta innovadora red de investigación nacional de pacientes con artritis reumatoide, espondiloartritis (p. ej., artritis psoriásica, espondilitis anquilosante) y otras condiciones está dirigida por un Grupo Gobernador de pacientes con aportes de la amplia Comunidad CreakyJoints/CreakyJoints Español, que coloca a los pacientes en el centro de todas las investigaciones realizadas con ArthritisPower.

“Los gobernadores de pacientes son la conexión fundamental entre los científicos de investigación y la comunidad de personas que viven con artritis de CreakyJoints/CreakyJoints Español. Nos informan qué temas son importantes estudiar desde su perspectiva. Hablan de su propia experiencia para señalar los posibles desafíos para que podamos ajustarnos cuando nos preparamos para hacer una investigación “.
– Ben Nowell, PhD, Director, Investigación centrada en el Paciente en CreakyJoints

Grupo Gobernador de Pacientes de ArthritisPower

Regan R.

Joan W.

Ashley N.

Ryan R.

Zoe R.

Vanessa K.

Courtney W.

Chantelle M.

Denise M.

Ben Nowell, PhD,
Investigador Co-Principal

W. Benjamin Nowell, PhD, MSW, es Director de Investigación Centrada en el Paciente, en la Global Healthy Living Foundation (GHLF), CreakyJoints® e Investigador Principal (PI) de ArthritisPower® Red de investigación impulsada por pacientes. Dirige ArthritisPower junto con co-PIs Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH (GHLF) y Jeffrey Curtis, MD, MS, MPH (Universidad de Alabama en Birmingham). Ben dirige todas las actividades de investigación realizadas por la organización, incluida la facilitación de estudios realizados con socios académicos, gubernamentales y de la industria. Sus intereses de investigación incluyen el examen de los factores que facilitan la participación del paciente como socios de investigación, el uso de datos generados por el paciente para su uso en evidencia del mundo real y la toma de decisiones compartida en condiciones reumatológicas y musculoesqueléticas. Antes de unirse a GHLF, Ben trabajó como trabajador social médico y coordinador de atención comunitaria y a largo plazo para el Centro regional de accidentes cerebrovasculares de Ottawa y como coordinador de investigación para una evaluación de los resultados de los participantes en los programas de autogestión de enfermedades crónicas de la Fundación de Artritis para la artritis. Tiene una maestría en Bienestar Social (MSW) de la Universidad de California en Berkeley y un doctorado en Trabajo Social (PhD) de la Universidad de Columbia.

Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH,
Investigadora Co-Principal

Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH, es Directora Asociada, Investigación Centrada en el Paciente, en Global Healthy Living Foundation (GHLF), CreakyJoints® y Co-Investigadora Principal (PI) de ArthritisPower® Red de investigación impulsada por pacientes. La Dra. Venkatachalam completó su licenciatura en Mumbai, antes de mudarse al Reino Unido para completar una maestría en literatura en la Universidad de Durham, y obtuvo su doctorado en teoría crítica en la Universidad de Nottingham. Después de eventos significativos en la vida que requirieron navegar por los sistemas de salud como paciente y cuidadora, obtuvo una maestría avanzada en salud global de la Universidad de Nueva York (NYU), durante la cual también ganó la prestigiosa beca del Programa Paul Ambrose Scholars otorgada por la Asociación para la Docencia y la Investigación de la Prevención. Sus intereses de investigación incluyen la participación del paciente, el manejo del dolor crónico y la toma de decisiones compartida en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. Fue una de las 25 elegidas por The Young Persons Chronic Disease Network en colaboración con la Sociedad Americana del Cáncer y el Harvard Global Equity Center para The Global Cancer Advocacy Training en 2015 y ha sido panelista habitual de presentaciones de videoconferencias sobre Temas de Salud Global por el Club de Embajadores de las Naciones Unidas como parte de una iniciativa de UNITAIR. Fue diagnosticada con artritis reumatoide en 2017.

Jeff Curtis, MD, MS, MPH,
Investigador Co-Principal

Jeff Curtis, MD, MS, MPH es Profesor de Medicina, U. de Alabama en Birmingham y Co-Investigador Principal de ArthritisPower® Red de Investigación Impulsada por el Paciente. Formó parte del Panel Principal de Expertos para las Recomendaciones de 2008, 2012 y 2015 de la ACR para el uso de Medicamentos Antirreumáticos y modificadores de enfermedades no biológicas y biológicas en la AR y fue director adjunto de un proyecto de colaboración entre la FDA, la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ) y varios centros académicos que estudian la seguridad de los agentes biológicos utilizando múltiples fuentes de datos nacionales agrupadas. La evaluación de la eficacia, la efectividad comparativa y la seguridad de los medicamentos utilizados para tratar la artritis reumatoide y la espondiloartritis se encuentran entre los intereses de investigación del Dr. Curtis. También se desempeña como co-PI del Registro del Sistema de Informática de Reumatología para la Efectividad (RISE) del Centro de Coordinación de la UAB del Colegio Americano de Reumatología (ACR). Fue nombrado miembro del grupo de trabajo de Herpes Zoster del Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización (ACIP) del Centro para el Control de Enfermedades (CDC). Fue miembro del grupo de trabajo de la ACR para actualizar las recomendaciones para el manejo de la osteoporosis inducida por glucocorticoides (GIOP). Se desempeñó en el Grupo de Trabajo de ASBMR sobre fracturas subtrocantéreas y diafisarias atípicas. Además, el Dr. Curtis es miembro del Colegio Americano de Reumatología (ACR), la Sociedad Internacional de Farmacoepidemiología (ISPE), la Asociación Estadounidense de Informática Médica (AMIA) y la Sociedad Americana de Investigación Ósea y Mineral (ASBMR). Ha sido miembro del consejo editorial de Artritis y Reumatismo, Farmacoepidemiología y seguridad de los medicamentos (PDS) e Investigación y Cuidado de la Artritis (AC&R).

Características principales de ArthritisPower

Desde el seguimiento de tus síntomas y medicamentos hasta compartir tu experiencia, ArthritisPower está ahí para ti.

SEGUIMIENTO

Haz un seguimiento de tu salud con evaluaciones personalizadas

ANALÍTICA

Ve los resultados a lo largo del tiempo / ver cómo los síntomas están cambiando / identifica las causas de los cambios en los síntomas

COMPARTE

Comparte los resultados con familiares / cuidadores / profesionales de la salud

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MEDICAMENTOS

Ingresa/ seguir los tratamientos

OPORTUNIDADES DE INVESTIGACIÓN

Participa en encuestas y estudios pagados / no pagados

EDUCACIÓN

Acceso a recursos educativos sobre tu condición

Preguntas frecuentes

Ten en cuenta que durante el uso de ArthritisPower, puedes proporcionar comentarios o hacer preguntas en cualquier momento comunicándote con nosotros. Hemos enumerado aquí algunas preguntas frecuentes para tu conveniencia.

¿Qué condiciones se incluyen en el registro?

Actualmente nuestra investigación incluye las siguientes condiciones: Espondilitis anquilosante, Dermatomiositis, Fibromialgia, Gota, Enfermedad inflamatoria intestinal, Artritis idiopática juvenil, Lupus, Osteoartritis (artritis degenerativa), Osteoporosis / Osteopenia / baja densidad mineral ósea, Polimiositis, Psoriasis, Artritis psoriásica, Artritis reumatoide, Esclerodermia (esclerosis sistémica)] y Síndrome de Sjogren, Espondiloartritis axial (axSpA), incluyendo axSpA no radiográfica y espondilitis anquilosante, hiperostosis esquelética idiopática difusa de DISH (DISH)

¿ArthritisPower mantendrá mi información confidencial?

Si. La información que proporciones solo se utilizará para realizar un seguimiento de las tendencias entre los pacientes. La única vez que tu información se compartirá con datos de identificación es si estamos vinculando los datos con una institución de salud y queremos asegurarnos de que se estén utilizando los datos de la persona correcta. Además de esto, tu información no estará relacionada con tu identidad de ninguna manera.

¿Es necesario que dé mi número de Seguro Social (SSN)?

¡No! En el caso de que lo solicitemos es completamente opcional. No es necesario proporcionar tu número de Seguro Social para participar en ArthritisPower.

¿Puede ArthritisPower hacerme recomendaciones de salud?

Lamentablemente no. El propósito de ArthritisPower es realizar un seguimiento de tu salud tanto para tu beneficio como para el beneficio de la investigación. Sin embargo, te informaremos sobre los resultados de la investigación para mantenerte actualizado sobre lo que los científicos están aprendiendo de los datos que estas aporta, de modo que puedas trabajar con tu médico en la toma de decisiones sobre tu salud.

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