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Contacto: Global Healthy Living Foundation
(845) 348-0400 / feedback@arthritispower.org

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Bienvenidos


El futuro de la artritis está en tus manos. Convierta su fatiga, dolor y brotes poderosos en claves para la investigación de la artritis.

¿Que es ArthritisPower?


Arthritis Power es un registro de investigación dirigido por pacientes y centrado en el paciente para afecciones de articulaciones, huesos y inflamación de la piel. Está dirigido por una organización sin fines de lucro llamada CreakyJoints y sus Pacientes Gobernadores.

¿Como funciona?


Arthritis Power es una manera fácil para que los pacientes participen en la investigación. Esto es como funciona:

Participe en estudios de investigación desde la comodidad de su hogar.

Comparta información sobre su dolor, fatiga y otros síntomas con nuestro equipo de investigación realizando una Evaluación de salud en la aplicación móvil Arthritis Power.

La información que envíe en la aplicación se permanece en el registro de investigación Arthritis Power para que los investigadores la estudien.

¿Qué beneficio hay para mi


ArthritisPower le permite contribuir a la investigación sobre artritis y ayudarse usted al mismo tiempo.

Contribuya para darle forma a la investigación sobre artritis. Con demasiada frecuencia, la investigaciones se realizan sin la participación de los pacientes. Como miembro de ArthritisPower, valoramos su voz y los temas de investigación que le interesan.

Vea cómo le va. A completar las evaluaciones de salud de ArthritisPower, verá cómo sus niveles de dolor, sueño, función física y más cambian con el tiempo.

Mas información sobre los resultados de nuestros estudios basados en informes centrados en pacientes. Te mantendremos actualizado en lo que aprendamos.

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Bienvenidos

El futuro de la artritis está en tus manos. Convierta su fatiga, dolor y brotes poderosos en claves para la investigación de la artritis.

Que es ArthritisPower?

Arthritis Power es un registro de investigación dirigido por pacientes y centrado en el paciente para afecciones de articulaciones, huesos y inflamación de la piel. Está dirigido por una organización sin fines de lucro llamada CreakyJoints y sus Pacientes Gobernadores.

¿Como funciona?


Arthritis Power es una manera fácil para que los pacientes participen en la investigación. Esto es como funciona:

Participe en estudios de investigacióndesde la comodidad de su hogar

Comparta información sobre su dolor, fatiga y otros síntomas con nuestro equipo de investigación realizando una Evaluación de salud en la aplicación móvil Arthritis Power

La información que envíe en la aplicación se permanece en el registro de investigación Arthritis Power para que los investigadores la estudien.

Qué beneficio hay para mi?


ArthritisPower le permite contribuir a la investigación sobre artritis y ayudarse usted al mismo tiempo.

Contribuya para darle forma a la investigación sobre artritis. Con demasiada frecuencia, la investigaciones se realizan sin la participación de los pacientes. Como miembro de ArthritisPower, valoramos su voz y los temas de investigación que le interesan.

Vea cómo le va. A completar las evaluaciones de salud de ArthritisPower, verá cómo sus niveles de dolor, sueño, función física y más cambian con el tiempo.

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INFORMACIÓN DEL CONTACTO

Para investigación:

Dr. Ben Nowell, investigador principal de Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints

bnowell@ghlf.org

1-845-348-0400

Para tus derechos, o inquietudes / quejas sobre el Registro:

El contacto de la Junta de Revisión Institucional (IRB) se encuentra en el documento de consentimiento informado.

  • CreakyJoints

COPYRIGHT © 2022 CREAKYJOINTS

related conditions


Currently our research includes the following conditions:

  • Rheumatoid Arthritis
  • Ankylosing Spondylitis
  • Psoriatic Arthritis
  • Psoriasis
  • Osteoporosis/Osteopenia/low bone mineral density
  • Osteoarthritis (degenerative arthritis)
  • Fibromyalgia
  • Gout
  • Juvenile Idiopathic Arthritis
  • Inflammatory Bowel Disease (E.g. Crohn’s Disease, Ulcerative Colitis)
  • Lupus
  • Scleroderma (systemic sclerosis)
  • Sjögren’s Syndrome
  • Polymyositis
  • Dermatomyositis

Your information will be accessible and used


To understand how people are affected by a condition and its treatments, researchers need accurate information directly from patients. Your information will be stored in the ArthritisPower registry, which the ArthritisPower team will use to understand how different treatments lead to better or worse outcomes for arthritis patients. In the future, researchers may want to study new treatments and may wish to invite patients to join a clinical trial. If you’re eligible, you may receive an invitation from ArthritisPower to join those studies.

CreakyJoints


CreakyJoints, part of the not-for-profit Global Healthy Living Foundation, is a dynamic education, support, advocacy and patient-centered research organization for people with all forms of arthritis and rheumatic disease. Co-founded in 1999 by arthritis patient Seth Ginsberg, CreakyJoints has grown to a community of more than 80,000 patients and their families in all 50 states, Western Europe, South America and Australia. For more information and to become a member (for free), visit www.CreakyJoints.org.

Patient Governors


Patient Governors are the critical connection between research scientists and the CreakyJoints community of people living with arthritis. They tell us what issues are important to study from their perspective. They speak from their own experience to flag potential challenges so we can adjust when preparing to do research. ArthritisPower values the time and insights of patients that are helping guide their research, as such, Patient Governors have been compensated for their input. Learn more about the role of patient governor here: https://creakyjoints.org/patient-governors-group/

registry


A patient research registry is a place to store detailed information about patients with a specific disease or condition. Researchers will use this information to gain insight into patient experiences with their medications, outcomes, and quality of life. In this case, the ArthritisPower registry is for patients with conditions involving joints, bones, and skin, such as arthritis.

ArthritisPower registry


There is always a risk in creating an online account. We cannot legally guarantee that a confidentiality breach won’t occur, but we will do everything we can to protect your information.

Research Studies


We work with patients, as well as prestigious institutions like Duke and Yale Rheumatology, to develop patient-centered research studies. Your eligibility to participate in these studies will be based on information you provide, like your diagnosis and medications. Past, current and upcoming research topics include:

  • Understanding the impact of methotrexate on fatigue
  • Concerns about pregnancy and family planning among patients with inflammatory arthritis Understanding the care and treatment experiences of people living with psoriatic arthritis and ankylosing spondylitis.
  • Attitudes and perceptions around medical marijuana
  • Examining the effect of mindfulness meditation on arthritis symptoms like pain, physical function, and fatigue
  • Comparing the effects of different treatments for inflammatory arthritis

Health Assessments


As a member of ArthritisPower, we encourage you to download the ArthritisPower app (available on iOS, Android, and the web) and complete a 5-10 minute health assessment at least once a month to report your symptom severity. This helps our research team understand how patients are doing over time and see trends in medications and symptoms. You may also be eligible for more studies by completing your health assessments.

Dr. Jeff Curtis


Jeffrey Curtis, MD, MS, MPH, es profesor titular de reumatología e inmunología quien a recibido el premio William J. Koopman y forma parte de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB). También es codirector del Centro de Educación e Investigación sobre Terapéutica (CERT) de los trastornos musculoesqueléticos de la UAB, que tiene un gran énfasis en evaluar la eficacia comparativa y la seguridad de los medicamentos. Recibió una Maestría en Ciencias (MS) en epidemiología en la Escuela de Salud Pública de Harvard y obtuvo capacitación adicional en informática clínica de la Universidad de Stanford.

Haz clic aqui para obtener mas información sobre el Dr. Curtis

surveys


Algunas de las encuestas que tomen tiempo te compensaran por tu tiempo. Te informamos si hay compensa en una encuesta y cuanto recibirás.

IRB


La Junta de Revisión Institucional es un comité que protege los derechos y el bienestar de las personas que participan en la investigación.