Le notificaremos por correo electrónico o la aplicación móvil ArthritisPower cuando pueda ser elegible para un estudio. Todos son voluntarios y algunos pueden ofrecer una compensación como un agradecimiento por su tiempo. Puede optar por no recibir estas invitaciones de estudio en cualquier momento.
Cada mes, le recordaremos que informe la gravedad de sus síntomas con evaluaciones de salud de ArthritisPower. Puede optar para no recibir estos recordatorios mensuales en cualquier momento. Estas evaluaciones le preguntarán sobre su dolor, fatiga, sueño y otros síntomas. Sus respuestas le ayudarán a nuestro equipo de investigación a comprender cómo les está yendo a los pacientes a tiempo largo y ver las tendencias en los medicamentos y los síntomas. Según la información que proporcione, incluyendo las condiciones, los medicamentos y los datos demográficos, también puede ser elegible para más estudios.
Durante este proceso de registro, le solicitaremos información personal como su fecha de nacimiento, origen étnico y diagnóstico. Muchos de nuestros estudios de investigación tienen requisitos específicos, como un diagnóstico particular o limitad de edad. Proporcionar esta información nos permite enviarle solo los estudios para los que probablemente sea elegible. También ayuda a nuestros investigadores a comprender la prevalencia de afecciones relacionadas con la artritis entre diferentes demografías.
La información personal y de salud que envíe a través de este proceso de registro, los estudios de investigación y la aplicación se mantendrá indefinidamente en el registro de ArthritisPower. Su información solo se utilizará para comprender mejor cómo los pacientes se ven afectados por sus condiciones y tratamientos. Las únicas personas que tienen acceso al registro ArthritisPower y su información son investigadores autorizados. Puede encontrar una lista más detallada en el Documento de consentimiento informado.
No hay costo por unirse y participar. Puede detenerse en cualquier momento. Le agradecemos interés en la investigación y por ayudarnos a aprender cómo mejorar la vida de las personas que padecen de artritis y enfermedades relacionadas.
Oops, se te olvido contestar algo. Por favor revisa el elemento anterior de nuevo.
Currently our research includes the following conditions:
To understand how people are affected by a condition and its treatments, researchers need accurate information directly from patients. Your information will be stored in the ArthritisPower registry, which the ArthritisPower team will use to understand how different treatments lead to better or worse outcomes for arthritis patients. In the future, researchers may want to study new treatments and may wish to invite patients to join a clinical trial. If you’re eligible, you may receive an invitation from ArthritisPower to join those studies.
CreakyJoints, part of the not-for-profit Global Healthy Living Foundation, is a dynamic education, support, advocacy and patient-centered research organization for people with all forms of arthritis and rheumatic disease. Co-founded in 1999 by arthritis patient Seth Ginsberg, CreakyJoints has grown to a community of more than 80,000 patients and their families in all 50 states, Western Europe, South America and Australia. For more information and to become a member (for free), visit www.CreakyJoints.org.
Patient Governors are the critical connection between research scientists and the CreakyJoints community of people living with arthritis. They tell us what issues are important to study from their perspective. They speak from their own experience to flag potential challenges so we can adjust when preparing to do research. ArthritisPower values the time and insights of patients that are helping guide their research, as such, Patient Governors have been compensated for their input. Learn more about the role of patient governor here: https://creakyjoints.org/patient-governors-group/
A patient research registry is a place to store detailed information about patients with a specific disease or condition. Researchers will use this information to gain insight into patient experiences with their medications, outcomes, and quality of life. In this case, the ArthritisPower registry is for patients with conditions involving joints, bones, and skin, such as arthritis.
There is always a risk in creating an online account. We cannot legally guarantee that a confidentiality breach won’t occur, but we will do everything we can to protect your information.
We work with patients, as well as prestigious institutions like Duke and Yale Rheumatology, to develop patient-centered research studies. Your eligibility to participate in these studies will be based on information you provide, like your diagnosis and medications. Past, current and upcoming research topics include:
As a member of ArthritisPower, we encourage you to download the ArthritisPower app (available on iOS, Android, and the web) and complete a 5-10 minute health assessment at least once a month to report your symptom severity. This helps our research team understand how patients are doing over time and see trends in medications and symptoms. You may also be eligible for more studies by completing your health assessments.
Jeffrey Curtis, MD, MS, MPH, es profesor titular de reumatología e inmunología quien a recibido el premio William J. Koopman y forma parte de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB). También es codirector del Centro de Educación e Investigación sobre Terapéutica (CERT) de los trastornos musculoesqueléticos de la UAB, que tiene un gran énfasis en evaluar la eficacia comparativa y la seguridad de los medicamentos. Recibió una Maestría en Ciencias (MS) en epidemiología en la Escuela de Salud Pública de Harvard y obtuvo capacitación adicional en informática clínica de la Universidad de Stanford.
Haz clic aqui para obtener mas información sobre el Dr. Curtis
Algunas de las encuestas que tomen tiempo te compensaran por tu tiempo. Te informamos si hay compensa en una encuesta y cuanto recibirás.
La Junta de Revisión Institucional es un comité que protege los derechos y el bienestar de las personas que participan en la investigación.